突発性血小板減少症とⅠ型糖尿病になった・・って・・

久しぶりにここに帰って来たね~

 

 

ちょっとここ2か月で現状が変わりすぎた・・・

 

 

危なく命まで落とすところだった。

 

 

突発性血小板減少症。

 

これが私のかかった病気。

 

再発しやすい生涯完治は無い。

 

難病指定された病気

 

 

そして、もう一つ。

 

 

Ⅰ型糖尿病。

 

インスリン破壊によって高血糖を起こす病気。生涯インスリン注射。

 

この2つが同時に診断された。

 

 

まずは、血小板減少症。病院での診断までに3日かかった。

 

まず言いたい。

 

複合的に病気のサインが出ていたのを必死に説明したのに、

 

内科の受付のおばさんが診断した意味が分からない!

 

まずはいろんな症状がいっぺんに出てんだから、内科の先生に診断してもらって、各科に行くように指示を受けるものではないのか?

 

今でもこのおばさんを恨んでる。

 

もし、診断をしてもらえれたのならば、

 

その日には大きい病院に紹介してもらえていた。

 

次の日、同じ病院で血液検査で異常が見つかったから。

 

たった2日と思うかもしれないが、血小板減少症という病気を知れば恐怖しかない。

 

通常血小板は血中に15万~35万が平均して存在するんだけど、

 

これは血を止める役割がある。

 

少なすぎれば血を止めることができない・・・

 

大出血を起こす。

 

場所によっては命も危ない病気。

 

私が次の日に受けた診断結果は・・・

 

0.1万

 

更に言うなら追加の血液を採ってやっと1000。

 

通常の量だと0。

 

つまり・・そういうことだ。

 

もし、転倒してたら、頭をぶつけてたら。

 

それだけで命が危なかったのだ。

 

だから一刻も早く入院が必要だったのだ。

 

この病院では治療は無理で県立の地域で一番大きな総合病院に紹介状を書いてもらって、入院が決まる。

 

だけど、その経緯。

と症状を書き込もうと思います。

 

事の始まり・・・おそらくだけど、血小板が少ないサインは

 

6月に入る前には始まってた。

 

鼻血だ・・鼻を掃除してた時に爪で引っ搔いた・・

 

流血・・まあ、これは良くあること・・ただ、なかなか治らない。

かさぶたが、ずっとあって取れてもまた血が出る。

 

「まあ、かさぶた取ったしな~」

 

次に口内炎が舌の横にできる。

 

「変なとこにできて、痛いし・・」

 

更に歯周病・・歯茎が腫れて流血。

 

「腫れてるし、まあ、歯磨き不足か~」

 

ここまではよくあること過ぎて何とも思わなかった。

 

 

6月の初週の日曜日。

 

この日は粗大ゴミの片付けをして、次の日に焼却場へ行く予定だったので、

 

タンスを解体してた。

 

夜に大きな内出血が膝の横にできてた。

 

「?打った?まあ、半ズボンでやってたし、打ったんかな?」

 

大きな内出血も一週間で無くなる。

 

 

次に血尿。

 

ただし、生理の直前だたしうやむやになってていつとはハッキリしない。

 

この頃には全身に打った覚えのない黄色い痣が複数出てた。

 

そして生理。

 

かつてないほどの出血量。

 

初日は夕方に来たんだけど、いつもより少し量が多いかな~ぐらいで、ナプキンの数も普通なら足りるけど、多い月も何年かに一回あるから、足りないかも・・って営業時間ギリギリだったけど買い足しに車を走らせた。

 

量のことも考えて一番大きい夜用と、昼用。タンポンを購入

 

その日の夜は普通だった。ちょっと多いかな位。

 

だけど、甘かった

 

2日目の10時頃・・。ここから恐怖の出血が始まる。

 

座ってたらお尻が冷たい。

 

ジャージが濡れてる。

 

触ったら血が・・

 

トイレ行ったら

 

一番量を吸収する夜用ナプキンが変えて2時間で全面血で、更にあふれた。

 

 

そこから同じように2時間で交換を繰り返した。

 

眠るとき・・今日はトイレで眠ろうと決断。それほどの量だった。

 

だけど、眠れなかったので、

 

結果

 

普通に最強コンビの

 

タンポンのスーパーハードと夜用のコンビと、バスタオル、犬用おしっこシートの完全防備で寝ましたww

 

が、4時間後、濡れてることに気が付いて起きる

 

一応敷いておいたバスタオルと犬用のおしっこシートまではいって無かったものの多いことには変わりなし。

 

4時間寝ればまあ、活動はできるから問題ない。

 

っていう日が最初の4日間。

 

ここまでは初めてだったが、近い状態は経験してるから久々きたわ~で終わった日数も7日で終わったから生理としては2~3日目多かった~で終わり。他の病気は考えたけど、来月また同じだったら病院だな。程度。

 

そして、生理が終わって、血尿。

 

赤黒い尿が出るようになった・・一週間続いたら病院行こう。

 

これが見解。

 

いよいよどうかなったか?って思うようになる。

 

これが終わった生理が終わった26日

 

生理中に両親にあざが多いことを指摘されて、

 

「痣は時に怖い病気もあるから・・病院行けよ!」

 

って言われるようになる。

 

検索を始めたのはその時。

 

まず痣が何もしてないのにできる・・

 

白血病。。。

 

嘘だろ・・・他にも調べる・・

 

どこどきが止まらない・・・

 

生理後一週間で自分が何かに犯されてることを自覚した。

 

 

痣、掻いた跡が点々と残る。ひざ下に赤い点々・・(紫斑)

 

その頃には、朝方、頭の激痛で起きて頭痛薬。

 

耳も音が遠くで聞こえる。

 

そして結果、

 

決定打になってもう、ダメだと思ったのは、

 

6月27日に背中が張って痛かったから

 

「ちょっと押して~」

 

ってうつ伏せで寝て背中を軽く5分位押してもらって、自分の部屋に入って長袖を暑かったから腕まくりした瞬間両腕に紫の点々が大量に出てた。

 

頭を乗せてただけ。うつ伏せになる前は無かった・・・

 

ダメだ・・病院行こう。

 

って決断した。血液検査がすぐしてもらえて結果もすぐ出る所で、いろんな科がある総合病院がいい。

 

ただ、土曜日で総合病院が休診日。

 

見てもらうなら全部いっぺんに見てもらう方がいいと思って

 

 

月曜日まで安静にして寝てた。

 

29日月曜日。冒頭の事が起こる。

 

月曜日の早朝に総合病院を受診。初診内科。症状を書き込む。

 

耳が聞こえない。血尿。全身にあざ。全身に赤い点々。

 

あのおばさん・・・マジで恨む・・

 

「耳は耳鼻科、血尿は泌尿器科、痣は皮膚科を受診してください」

 

まあ、そんなことは判ってんのよ!これが別々に起こったならそうするわ!

 

総合的になってんのよ。しかも頭痛もあるし吐き気もあるって口頭で言ってんのに。

 

けっか一番困るのは聞こえない事だったから耳鼻科を選択。

 

が、休診日。

 

別の病院を言われてそこに受診。

 

メニエールだと思われます。

 

との事・・・この時点で今日の総合病院診察受付時間が終わった・・

 

調子はすこぶる悪い・・・

 

で、出会いの病院。

 

月曜日の夕方に両親のかかりつけに連れていかれる。

 

内科、外科、皮膚科の病院

 

自分の内科のかかりつけは別だが、そこは尿検査ぐらいで血液検査はまずしてくれない。

 

尿検査で血糖が出たのか、明日の朝一で血液検査しましょう。

 

もちろん皮膚の方も見てもらって・・険しい顔の先生

 

お昼はいつ頃食べた?って聞かれたから、さっきパン食べましたって言ったら

 

「あ~じゃあできない~」

 

って言われて

 

「明日の朝一に血液検査しよう。空腹で来て。朝一ねって」

 

直前にパン食べてたからできなかった・・・これはドンマイ・・・

 

次の日、もう一回受診・・言われた通り血液検査。

 

簡易検査で高血糖

 

すぐに総合病院に紹介状書くから今から行って

 

そっちなら血液検査の結果もすぐ出るから・・

 

ってまた昨日の総合病院に・・

 

昨日行ったんだけどな・・

 

まずは血液検査。3本抜いた。

 

内科に行ってくださいとの指示だから内科の待合で待ってると

 

1時間後、追加で血液とってきてください・・

 

と言われた

 

は?

 

追加って何?

 

更に2本抜かれる・・全部で5本・・多くね?

 

そして腕の先に取った場所が血で真っ黒。血を取る人も私もビックリ。

 

「さっきとった所だよね?失敗・・してないはずだし・・」

 

ってなってた・・刺した時、抜いたときは何ともなかったし、押さえてた・・

 

周りにいた看護師さんも首を傾げた・・

 

とりあえず抜き終わって、また待つ。

 

今度は内科の待合・・

 

 

呼ばれたのは糖尿内科・・

 

ああ・・糖尿病か~ついになったか~まあ、体形が体型だし・・・

 

って感じ・・で診察室に入ったんだけど・・・

 

そこで、先生は

 

高血糖も問題なんだけど・・・

 

「血小板の数値が異常に低くて・・・」

 

ってきりだしてきた・・

 

って見せられた数値は0.1

 

こっちはどの位か知らないから・・

 

だから?って思ってた・・

 

そしたら先生が、

 

ここではこの治療はできないから(この地域の一番大きな)県立の病院に、今すぐ予約入れて、紹介状書くから。ちょっと待ってて。

 

ってまた待たされる。

 

母さんに連れてきてもらってたから・・

 

県病院に行かなきゃいけないんだって・・

 

入院かな~

 

とか話して・・待ってた・・・

 

県病院は最終病院・・紹介状が無いと受診できない病院・・つまり重症。

 

もう・・パニック・・

 

しばらく待てると、明日の11時に受診で、紹介状も渡された・・・

 

 

帰ってから、沈んだ・・・県病院を受診すること自体が恐怖。

 

だけど、気分を一転しようと思って、

 

背中まであった髪の毛をバッサリ30センチ切った。

 

レザーで切ったから多少ばらけても整うし、顎下までのショート。

 

さっぱりした。

 

まあ、入院の事も考えてたっちゃ考えてたww

 

 

髪長いと邪魔でしかないし。

 

そして、言われた通りに受診。

 

一応入院の用意もした・・なければ持ち帰るだけだし・・

 

また・・血を抜かれる・・・5本

 

その間に、耳に傷をつけて止まるタイムを計る。

 

止まるのが血を抜く時間より大幅に長い・・・

 

両腕・・真っ黒・・・

 

かろうじて外側に見える血管があってそこで抜いてもらう。

 

ついに・・・血液内科の受診・・・

 

7月1日。診断がおりる日・・

 

血液検査の結果は

 

血小板0.2万

 

他の血液関係の数値は問題ないです。

 

いっしょに診察に入ってた母さんが、

 

白血病とかではないんですか?」

 

「白血球の数値などは問題ないですので、その可能性は無いです。ですが、全部の可能性を潰すために、骨髄とりますね。って。それから、入院の手続きしてもらって・・」

 

入院かい!わかってたけど・・・

 

即入院が決まりました。。

 

骨髄取るとき・・・痛かった・・・麻酔の注射が痛かった・・・

 

骨髄抜くときは、抜かれてる感はあるけど、麻酔の注射に比べたら何ともなかった・・

 

その後、血が止まるまで安静にしててください・・・30分ほどで止まると思います・・

 

いやいや・・・かれこれもうすぐ1時間になりますよ?まだですか?

 

って止まったのは50分後・・

 

血小板なかったわ・・・

 

その後、入院。大部屋が無料やし・・って思ってたけど、なかったから普通の個室。

 

トイレ付きの個室で眺めも最高の場所でした。

 

部屋空いたら移動で申し込んだけど、

 

入ってる終身保険を確認したら1日1万出る保険だったので、

 

個室のままにしてもらいました。

 

ただ、ベットとの相性が悪く毎朝、頭痛・・

 

だったけど、足元と頭側を逆にして枕を持ち込んだら治りましたww

 

長くなったけど、入院まではこんな感じ。書き疲れて・・若干端折ってるけどww

 

入院道具持ってきてよかったww服やタオル。箸、充電器他。絶対必要な物はカバンに入れといたからすぐ使えた。

 

 

次は入院からの闘病生活。